Фетално алкохолно спектърно разстройство: „сърцераздирателната“ реалност

Единадесетгодишният Рийс и неговият брат Джордан, който е на 10 г., не обичат промяната.

Тяхната майка Алисън казва, че всеки ден е като повтарящ се омагьосан ден, като семейство Макнамара следва стриктна рутина.

Всичко – от начина, по който са облечени сутрин, до начина, по който си лягат вечер, трябва да бъде еднакво.

Братята от Северна Ирландия живеят с фетално алкохолно спектърно разстройство (ФАСР), което означава, че са били изложени на алкохол в утробата и това им е причинило доживотни увреждания.

Децата са били осиновени от Алисън и Брайън Макнамара като бебета и двете имат забавяне в развитието, както и тънки горни устни, което е обичайно при хората с ФАСР.

„Да употребявате алкохол по време на бременността си е като да играете на руска рулетка с живота на вашето бебе“, казва Алисън.

„Живея с реалността на това заболяване всеки ден. Наричаме го омагьосан ден.“

„Рийс и Джордан са целият ни свят – те са удивителни, но да живеем с последствията от алкохола върху тях е много работа.“

„Те нямат истинска работна памет, така че затрудняват с представата за „тук“ и „сега“.“

„Забравят много и не могат да контролират поведението си, затова действат импулсивно.“

Какви са рисковете от употребата на алкохол по време на бременността?

Смята се, че 60% от жените в Ирландия и 41% във Великобритания са пили алкохол, докато са били бременни, открива изследване, финансирано от Канадския център по зависимости и психично здраве през 2017 г. От британското Министерство на здравеопазването казват, че рискът да навредите на бебето си „вероятно е нисък, ако сте пили единствено малки количества алкохол, преди да разберете, че сте бременна или по време на бременността“.

Според Националната здравна служба (NHS) във Великобритания бебето, което е изложено на алкохол в утробата, може да бъде засегнато по много начини, включително да страда от нарушения на растежа, да има характерни черти на лицето, затруднения с ученето и поведенчески проблеми.

Употребата на алкохол може да доведе и до спонтанен аборт.

Всичко това може да се случи, защото алкохолът в кръвта на майката се предава на бебето през плацентата, а едно бебе не може да го преработи по същия начин, по който може майката.

Това означава, че алкохолът може да увреди клетките в мозъка на бебето, в гръбначния мозък и в други части на тялото му.

От NHS заявяват, че феталният алкохолен синдром „може напълно да се избегне, ако не пиете алкохол, докато сте бременна“ и предупреждават, че няма доказано „безопасно“ ниво на алкохолна консумация по време на бременност.

„Най-безопасният подход е да не пиете изобщо“, добяват от NHS.

Алисън и Брайън създават групата FASD NI, за да подкрепят други семейства, живеещи с последствията от алкохола.

Чрез тази група семейството среща петгодишния Ей Джей, който е бил диагностициран с ФАСР преди две години и половина.

Неговата осиновителка Хедър, също от Северна Ирландия, казва, че срещата с други деца с това заболяване я е „успокоила“.

„Ей Джей е великолепно малко момче и това прави нещата толкова сърцераздирателни“, казва тя.

„Той е много интелигентен и толкова обичлив, че иска да прегърне всеки, но му е трудно да общува и го е страх от неща, които не може да контролира. Това много го обърква.“

„Той не играе с играчки, а иска да играе с други хора, но не знае как, така че накрая се разплаква.“

„Работата наистина е тежка, но детето няма вина.“

„Всеки ден може да е истинска борба“

Сю и Дейвид Маккартни, отново от Северна Ирландия, са приемни родители от повече от 30 години.

Техният осиновен син Джонатан, който сега е на 15 г., е част от живота им откакто е бил на два месеца.

„Отглеждали сме много деца, които са били засегнати от алкохола, и когато Джонатан дойде, той имаше всички лицеви черти и симптоми на ФАСР“, казва Сю.

Джонатан бил диагностициран на 18 месеца и майка му казва, че заболяването го е „засегнало много“.

„Тъжното е, че той знае и разбира защо има толкова много трудности, което много го ядосва“, казва тя.

„Той се сблъсква с трудности от ранна възраст. Проговори късно. Двигателните му умения винаги са били добри, но ученето му е затруднено.“

Докато той може да се затруднява в някои области, Джонатан преуспява в други и е британски шампион по гимнастика и джудо при хората с увреждания.

„Той е много талантливо дете, но всеки ден може да е истинска борба“, казва Сю.

„Понякога не знае кой ден е, можем да му кажем нещо и половин час по-късно той да го забрави.“

„Не съм против алкохола, но хората трябва да са наясно с това, което биха могли да причинят на децата си.“

Източник: https://www.bbc.com/news/uk-northern-ireland-50316180